Bericht v. Treffen am 17.06.2013

Thema: Hilfe annehmen - Verlust der Selbstständigkeit

Als Diskussionsvorlage dient einerseits der Beginn des Kapitel „Der siebte Dienstag. Wir reden über die Furcht vor dem Älterwerden“ aus dem Buch „Dienstags bei Morrie“ von Mitch Albom (Verlag Goldmann, 1992), und andererseits die Aussage einer ALS-Patientin, Fr. U: „Ich habe zwar ALS und meine Privatsphäre verloren, aber trotzdem mein Leben in die Hand genommen und komme so ganz gut über die Runden.“ Es fanden anfangs wieder lebhafte Diskussionen über das angeschnittene Thema in Kleingruppen statt.

Die Ergebnisse werden in einer gemeinsamen Abschlußrunde wie folgt zusammengefasst:

4 Bereiche von Hilfestellungen wurden definiert:

1. personelle -
2. technische -
3. finanzielle -
4. medikamentöse Hilfsmittel

ad 1) personelle Hifestellungen
- Physio-, Logo- und Ergotherapeuten mit wichtigen Tipps und Anregungen im Verlauf der Erkrankung, nicht nur für den Patienten sondern auch die Angehörigen.
Weiters wurden die Vor- und Nachteile, je nach Stadium der Erkrankung, von
- Heimhilfen
- 24-Stunden-Hilfen
- und persönlicher Assistenz  sowie den persönlichen Erfahrungen mit den einzelnen Modellen besprochen.

ad 2) technische Hilfestellungen
Hier wird von einem Patienten über ein leicht zuhandhabendes „Liftersystem“  berichtet, dass für den Transfer vom Rollstuhl in das Auto ohne wesentliche Umbauarbeiten am Auto geeignet ist und auch in der Wohnung verwendet werden kann. Es wird auch erzählt, dass in stationären wie auch ambulanten Einrichtungen von verschiedenen Fachgruppen Hilfsmittel empfohlen werden, die aber letztendlich nicht für jeden Patienten notwendig und wirklich hilfreich sind. Eine genaue und vor allem induviduelle Beratung ist unbedingt zu empfehlen und spart so oft viel Geld. Weiters ist vor der Anschaffung von Hilsmitteln die Bewilligung vom Chefarzt einzuholen, da sonst unter keinen Umständen eine finanzielle Unterstützung durch die Krankenkassen möglich ist.

ad 3) finanzielle Hilfestellungen
Finanzielle Hilfestellungen sind aus verschiedenen Fonds (Fonds soziales Wien, Bundessozialamt etc.) möglich, entsprechende Anträge sind durch den betreuenden Neurologen oder Arzt für Allgemeinmedizin  erforderlich. Unsere Mitarbeiter bei den ALS-Treffen können sie hierbei auch beraten.

ad 4) medikamentöse Hifsmittel
Ein Patient erzählt über den Rat eines Arztes am Ende seines Rehabilitationsaufenthaltes: „Wenn sie nun die Klinik verlassen werden viele Verwandte und Bekannte mit guten Ratschlägen über alle möglichen und unmöglichen Therapien auf sie einstürmen. Sind sie vorsichtig und bleiben sie skeptisch, die meisten Therapien kosten nur viel Geld“. Da das Interesse an diesem Thema sehr groß war, wird es bei einem Treffen im Herbst ausführlich behandelt werden.

Am Ende des Treffens wurden noch 2 Fragen gestellt:
1. Was tun gegen „Steifigkeit“?
2. Therapiemöglichkeiten bei starkem Speichelfluß?
Für beide Symptome gibt es medikamentöse Therapiemöglichkeiten –eine individuelle Einstellung durch einen erfahrenen Arzt ist notwendig.
Wir wünschen allen Patienten einen schönen Sommer und freuen uns auf unser nächstes Treffen im Herbst am 11. September 2013.